在杭州取景的妈妈直面阿尔茨海默症人群的困境与艰难泰康之家用爱抵御遗忘帮长辈找回家的方向
电影《妈妈!》正在各大影院热映。这部由杨荔钠导演,尹露监制,吴彦姝、奚美娟领衔主演的影片,讲述85岁妈妈照顾65岁阿尔茨海默病女儿的动人故事。
电影中大多取景杭州,西湖边的赵公堤、茅家埠、浙大华家池校区、杭大新村,泰康之家大清谷……当一个熟悉的场景出现时,杭州观众直呼“亲切”“惊喜”。
电影里,阿尔茨海默病就如同一面镜子,用来折射母女之间的情感,如何面对“生老”,如何面对“病死”。电影院,观众被吴彦姝、奚美娟演绎的母女亲情感动时,也无不忧虑:这个病离我们有多远?阿尔兹海默病变成了老年健康的杀手,当我或亲人患上认知症障碍时,我们该如何面对?
被锁在记忆的“小房子”里
阿尔茨海默病离我们有多远?
《妈妈!》这部电影围绕着一对母女展开,女儿由于背负着对父亲的愧疚,常年如一日过着清教徒般的生活,阿尔茨海默病让她成为另外一个人。原本依赖着女儿的老妈妈,在行将干涸的身体里,榨出力量和勇气,如同护崽的母狼一般去保护自己女儿,守护着两人的生活。
电影真正的重头戏,是对于母女两人生活及亲情的展示,也让人看到了阿尔茨海默病是如何侵蚀人的健康和记忆。
“所谓的阿尔茨海默病,就是我们经常所说的老年痴呆。但在照护领域,为了表示对这个群体的友好化,减少他们的病耻感,人们更倾向于称之为认知症。患上这种疾病之后,人的记忆力和逻辑思维能力会受到严重的损害,到了疾病的后期更是彻底失去自理能力。”泰康之家大清谷医院副院长王卫红介绍。
据了解,不同程度或不同阶段的阿尔茨海默病症状有所不同:
早期的阿尔茨海默病:认知功能下降(记忆减退、时常断片、执行能力下降、语言功能受损等),但患者仍能相对独立地生活。
中期的阿尔茨海默病:较严重的认知功能障碍和身心功能减退,开始出现失认、失语、失用,较频繁地出现精神行为症状,没有协助无法独自生活。
晚期的阿尔茨海默病:严重的认知功能损害,生活不能自理,完全依赖他人照顾。
据世界卫生组织估计:全球65岁以上老年人群患上阿尔茨海默病的患病率为4%~7%,大概每100名65岁的老人中有4~7人可能患阿尔茨海默病,占所有痴呆原因的60%~80%。
“目前,我国有1500万阿尔茨海默病为主的认知症患者,其中女性的数量与患病几率要略高于男性。” 王卫红说介绍。
电影里,冯济真对父亲的愧疚,成为抹不去的伤痛和阴影,这种内心的负疚感让她背上了沉重的十字架,或许成为诱发因素。
总是想不起你是谁
我们该如何与认知症相处?
生活中,我们经常会看到或听到这样的事:
“爸爸总是在念念叨叨,重复说着同一件事,有时候坐着发呆,能坐一下午。”
妈妈的记性越来越差了,总是丢三落四,已经记不住我们的名字了。”
“奶奶变得像个小孩子,会偷吃东西,但是她仍然记着我最喜欢吃的点心。”
“外公已经严重到大小便失禁了,上了年纪的妈妈每天还要给他洗尿湿的裤子和床单,看着难受又心疼。”
……
他们是我们的父亲、母亲、爷爷、奶奶,是我们的老伴儿,是我们最亲最爱的人,自从他们被阿尔茨海默病盯上,大脑逐渐被“攻击”,连同他们对家人的爱,也被锁在了记忆深处的那间“小房子”里,直到被打开的次数越来越少......就像电影中,患病女儿的那一声“妈妈,你长得真像我妈妈……”让人无助和绝望。
电影里的女儿无疑是幸运的,随着女儿病情逐渐严重,变得敏感脆弱,曾经古灵精怪的“老顽童”变成患病女儿遮风挡雨的“母狼妈妈”,全力承担起照顾之任,更用自己顽强的表现,给予女儿以生活信心。
然后生活中,家人如果患上了阿尔茨海默病,可能更多地陷入“姥姥不爱,舅舅不疼”的境地,生活质量直线下降,全家人饱受折磨。
无疑,阿尔茨海默病患者所带来的居家安全、长期照料、健康管理等问题,给每一个患者家庭都带来了严重挑战,即所谓“一人失能,全家失衡”。如今,世界卫生组织(WHO)已经将认知症列为公共卫生问题。面对这一全社会难题,越来越多的国家开始提倡将对患者从居家照料向专业照护机构转移。
在泰康之家·大清谷园区,就有这么个记忆照护区,一群专业护理人员,给这群特殊长辈给予贴心的照看和爱护,给他们指明“家的方向。”
如何重拾生活信心?
泰康之家非药物治愈,让长辈找到“家的方向”
一年前,王阿姨开始出现记忆模糊、方向不辨等状况,经过一系列的检查测试,王阿姨被确诊为阿尔茨海默病。随后,她的病情越发严重,开始出现健忘、易怒、疑心重重等症状。为了时刻照护王阿姨,老伴不敢出门、无法正常休息,心力交瘁。
为了给母亲最好的照护、让父亲可以健康生活,王阿姨的儿子开始走访专业的养老机构,去年他们选择了泰康之家·大清谷的记忆照护区。
泰康之家大清谷医院副院长王卫红介绍,作为国内较早配套设置记忆照护专区的养老社区,泰康之家记忆照护体系,被称为“家的方向”,充分发挥了医养融合优势,结合国际经验,在“以人为中心”的照护理念指引下,依托1 N多学科团队,着力打造特色餐饮、文娱疗愈、友好环境、员工支持和家属支持五大基础服务和三大非药物疗法为特色的BPSD(认知症的精神行为症状)应对体系。所谓“1 N”,“1”是个案管理师,对接家属统筹多学科的服务;“N”是由护理、康复、医疗、药师、文娱、餐饮、营养、后勤保障、感控等多个专业组成的照护团队。通过专业、有爱的照护,让在记忆中迷失的长辈找到“家的方向”,感受家的温暖。
昨天,杭州雨后天晴,在青山的掩映下,大清谷园区天高气爽,秋色宜人。园区大清谷医院记忆照护区,王阿姨和十多位长者坐在轮椅上围成一圈,在多位护理师的引导下,长者们玩起了拍球游戏,动作虽然有些笨拙,但脸上有笑容,其中一两位长者迟疑不敢接球,其他长者还大声鼓励。
琴声响起,长者们又唱起《歌唱祖国》《打靶归来》等经典老歌,一开始只有几位怯生生小声唱,随着更多长者加入,最后汇成洪亮的大合唱,自信、快乐的表情很难让人把他们和阿尔茨海默病人联系在一起。
王卫红介绍,长者们正在参与的是音乐疗法活动,它是泰康之家记忆照护体系三大非药物疗法之一,另外两个分别是多感官刺激疗法和怀旧疗法,多感官刺激疗法依托于泰康之家专业的多感官室,通过运用灯光、音乐、香气等为长辈提供良性刺激,达到感官的舒适和平衡。而怀旧疗法则通过照片、老物件、情景再现等媒介和方式,唤起长辈积极的记忆和情感,缓解躁动、焦虑不安导致的游走、失眠和攻击性行为等症状。“目前国际医学界尚无认知症特效药,上述非药物疗法被普遍认为可有效延缓病程发展,尤其是在缓解核心症状和周边症状方面成效显著。”
如何让长者不再焦虑?
专业照护给予他们更多的信任和共情
作为泰康之家·大清谷园区记忆照护区的护理主管,赵世君非常清楚长辈更需要更多地信任和共情。
每一位长者来到社区,家属都会带着同样的焦虑告诉赵世君,“保姆不知道换了多少个,实在受不了才来求助的”,赵世君对此早有心理准备。
“很多认知症老人喜欢半夜里游走,或者重复做一件事,有的老人家属在的时候还正常,与保姆单独相处就发作,一般人不会去思考他们为什么这样做,往往用一些刺激性的语言和方法应对,结果更糟。我们则会仔细观察和分析背后的原因,其中大部分是因为孤独和缺少安全感,然后制定有针对性的疗愈方案,比如安排集体活动、陪他们做熟悉和喜欢的事等。”
很多老人刚到社区,有的总想着往外面跑,有的天天想去银行取钱,有的在大庭广众之下随地大小便,有的甚至打骂照护人员。
赵世君说,遇到这种情况,最重要的同理心、耐心、细心和应变能力,哪怕被老人冤枉,也要第一时间道歉,通过情绪对等的语言和动作让老人平静下来,再转移注意力,慢慢建立信任。
住在大清谷记忆照护区的李阿姨,一度总怀疑有人偷她东西,有保洁工进房时,她的应激反应非常强烈。“如果我们直接干预,可能会刺激她产生更严重的对抗情绪。我们采取了多学科应对模式。首先采取认可疗法,通过倾听和共情,让她表达自己的担忧,然后再通过一些音乐疗法和放松的活动,让她心情逐渐平静下来,转移注意力,慢慢地阿姨心态放松了。”赵世君回忆。
“失智但不失尊严”的人文照护理念始终贯穿在记忆照护区长辈的日常生活当中。为了保障认知症长辈更有尊严、更有质量地在社区生活,泰康之家以目标为导向,充分考虑居民兴趣、认知训练、社交要求、体能锻炼等,再结合居民自身可接受的能力程度,创造性地打造兼具趣味性和疗愈功能的丰富多彩社区活动。同时给予最细致的照护,在这个住着21名长者的护理区里,专业护理人员也有21人,包括14名护理师、3名护士、1名医生、1名文娱师、1名主管和1名个案管理师,人员配置远远高于社区内其他生活区。
来自大洋彼岸的感谢信
道出了家人的安心和放心
最近,美国加州麻醉执照医生楼女士给泰康之家·大清谷园区写了感谢信,这是一年来写的第二封,信中,她感谢记忆照护团队帮助有严重认知障碍的母亲重新找回了快乐。
楼女士的母亲今年89岁,生活完全不能自理,嗜睡长达18-20小时。91岁的父亲和住家保姆共同照护,但每况愈下。2020年底,父母入住泰康之家·大清谷社区。
入住近两年,楼女士的母亲从原来的神情滞呆到现在常有笑容,从彻底不认识儿女,到能准确念出名字并回忆往事;从害怕与人交往到主动参与集体活动……
“重新找回了存在的价值,父母终于找到他们可以依靠的家了!”楼女士在信中说。
另一位在外地工作的尹女士也写了感谢信。她70多岁的父亲去年被确诊阿尔茨海默病,母亲无力照顾,自己远在千里之外,从医院请来护工日夜陪护,但老人越来越烦躁,经常黑白颠倒,夜里出门,有时候突然躺在地上说自己要死了,让家人惊恐不异。家人多次到国内知名医院咨询诊疗,但疗效甚微。
去年9月,尹女士将父亲送到泰康之家·大清谷园区。一年下来,老人从拒人千里之外到主动参与唱歌、运动、做游戏,与女儿视频聊天从无法交流到现在一个多小时,还能独立洗漱、用餐、叠被子,话多了,脸上也有了笑容。
“老吾老,以及人之老。孝道是中华民族的传统美德。感谢泰康之家,感谢所有照护人员,是你们让我把对父亲的爱以另外一种方式表达。感谢你们对父亲细致入微的照顾。”信中,尹女士这样表达了内心的感激。
影片《妈妈!》的最后,母亲与女儿在海滩上相互搀扶着跳舞、欢笑,最后相拥而泣……生命虽然脆弱,但因为有爱,又充满了无所畏惧的力量。
“当生活遇上阿尔茨海默病,并不意味着就按下了结束键,有亲人的爱与陪伴,有专业机构的护航,仍然可以拥抱生活,拥有尊严和快乐。”在泰康之家, 即使疾病侵蚀,然可以优雅的老去;即使记忆模糊,仍然可以找到家的方向。
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